📅 28 abr 2025

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Ministério da Saúde incorpora terapia gênica inédita no SUS para crianças com AME

Imagem/Agência Gov

O Ministério da Saúde anunciou uma medida histórica para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 no Brasil. Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferecerá a terapia gênica Zolgensma, considerada uma das mais inovadoras e caras do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões por paciente.

Acordo de compartilhamento de risco

Para viabilizar a aquisição do medicamento, foi firmado um acordo inédito de compartilhamento de risco entre o Ministério da Saúde e a fabricante Novartis. Neste modelo, o pagamento está condicionado aos resultados positivos da terapia nos pacientes, que serão acompanhados por uma equipe especializada. Essa estratégia visa garantir a sustentabilidade financeira do SUS ao mesmo tempo em que oferece tratamentos de ponta.

Critérios para acesso ao tratamento

O Zolgensma será disponibilizado para crianças de até 6 meses de idade diagnosticadas com AME tipo 1, desde que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. A expectativa é que o tratamento possa melhorar significativamente a qualidade de vida dessas crianças, proporcionando avanços motores como a capacidade de engolir, mastigar e sustentar o tronco.

Impacto na saúde pública

Com a incorporação do Zolgensma, o Brasil se junta a um seleto grupo de seis países que oferecem essa terapia gênica no sistema público de saúde. A estimativa é que, entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, aproximadamente 287 apresentem AME, segundo dados do IBGE. Antes da disponibilização de terapias como essa, crianças com AME tipo 1 tinham alta probabilidade de óbito antes dos 2 anos de idade.

Essa iniciativa demonstra a capacidade do SUS de incorporar tratamentos de alta complexidade, garantindo acesso equitativo a terapias avançadas e reforçando o compromisso com a saúde da população.

Por, Clóvis Kallycoffen

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